1,3 millioner danskere lever med kronisk sygdom, og nogle vælger at indgå i patientledede fællesskaber på sociale medier for at søge viden og dele deres sygdomsfortællinger med andre i samme situation.
Forskning peger på, at deltagelse i online fællesskaber med peers kan give borgere med kronisk sygdom viden og omsorg på måder familie og venner ikke kan. Der er imidlertid en stor kønsmæssig skævhed i disse online fællesskaber, som overvejende domineres af kvinder. I Skandinavien har vi en stærk tradition for demokratisk deltagelse og medborgerskab. En tradition som den stadigt stigende digitalisering af samfundet både udvider og udfordrer.
Projektets omdrejningspunkt er at kaste lys på netop denne kønsmæssige skævhed i digital deltagelse ved at undersøge, hvorfor så få mænd vælger at dele deres sygdomsfortællinger i online patientledede fællesskaber og hvilke konsekvenser det potentielt kan have i et digitalt medborgerskabs- og ligestillingsperspektiv.
Formål
Gennem individuelle interviews søger projektet at afdække følgende spørgsmål:
- Hvorfor vælger mænd (ikke) at indgå i online fællesskaber for kronikere? Og hvad gør de i stedet for?
- Hvordan (hvis) er infrastrukturen og kommunikationsformen i online patientledede fællesskaber mere inkluderende overfor kvinder end mænd?
- Hvordan (hvis) kan digitale fællesskaber blive mere attraktive og inkluderende rum for mænd, hvor de har lyst til at dele deres sygdomsrelaterede fortællinger?
Aktiviteter
- Deltagelse ved konferencen: Popular Health & Social Media, University of Siegen, Tyskland, 12.-13. september 2024
- Talk: Peer-patienthood on social media: the interplay of knowledge, illness and platformed affordances.
- Præsentation af forskningsprojekt v. (Klinik for Bækkenbundslidelser) AU HEALTH
Publikationer
- Karlsson, Amanda, Stage, Carsten and Ledderer, Loni (2024). Engage and withdraw: The role of peer-led online communities in the configuration of knowledge on chronic illness. Qualitative Health Communication, 3(1), 4–16
- Stage, Carsten, Karlsson, Amanda and Ledderer, Loni (2024). Online Patient Work: On the Use of Peer-Led Online Communities to Process and Prevent Discontinuity of Care. European Journal of Health Communication, 5(2), 44–59
- Ledderer, Loni, Karlsson, Amanda, Stage, Carsten. (In Press). Online care for patients with chronic conditions - a dynamic and temporal care practice in peer-led patient communities on social media. (Da: Online omsorg for patienter med kroniske lidelser - en dynamisk og temporal omsorgspraksis i patientorganiserede fællesskaber på sociale medier.) Tidsskrift for Forskning i Sygdom og Samfund.
Interne samarbejder på AU
Eksterne samarbejdspartnere
- HEALTH: Pelvic Floor Unit (Klinik for senfølger efter kræft i bækkenorganerne/Klinik for bækkenbundslidelser)
